交大医学生各展创意“罕”你同行活动火热进行中

  由上海交大医学院团委、康复杂志社联合主办，夏尔中国支持的“罕”你同行——夏尔医学生罕见病创新践行者项目正在如火如荼地进行中。在创意传播挑战赛这一环节，交大医学院的医学生们充分的发挥创意，正以“罕”你同行为主题，充分的发挥创意，设计创作H5宣传作品，为罕见病患者发声。

  在H5宣传作品的讨论中，瑞金医院团队最先想到的是使用网络上常见的漫画或动画。学生小倪说：“公众对于血友病等罕见病通常知之甚少，因此我们想用一种简明易懂的方式来进行宣传。但我们又担心动画或漫画太常见，恐怕没办法吸引读者的注意。”

  最终瑞金医院团队决定以一名攀登珠穆拉玛峰的登山运动员背包里的秘密为焦点，引发读者的思考。随后揭示他竟然是一名从小有着登山梦、不忘初心砥砺前行的血友病患者，最终实现了登上世界第一高峰的梦想。学生小李说：“读者在品尝了这份不一样的心灵鸡汤的同时，也在不知不觉中了解了我们在H5作品中涉及的血友病科普知识。”

  瑞金医院团队的成员们表示：“罕见病的科普宣传任重而道远，我们的H5作品可能微不足道，但只要有一个人愿意了解宣传罕见病、帮助罕见病患者，那么我们的付出就是值得的。”

  仁济医院团队此次创作的主题是“我们都一样”。学生小朱说：“一方面，随着医学的发展，目前，许多罕见病患者在接受治疗后，可以和正常人一样生活。这也激励着我们医学生继续努力，使更多罕见病能够被及早诊断，并研发更多的治疗方法；另一方面，许多罕见病仍缺乏有效的治疗方法，有些罕见病患者因种种原因，不幸错过了最佳治疗时机，我们应该给予他们关爱和帮助，让他们和我们享有一样的幸福生活。”

  仁济医院团队制作的H5作品将每一个成员的想法经过综合，反复修改优化后，交由设计师精心制作。学生小陈说：“我们大家都希望这个作品能符合出我们团队的主题。”仁济医院团队表示，在活动中，每位成员都有所学、有所得，同时也利用自己的智慧，享受了创作的快乐。

  新华医院团队在H5作品中计划使用漫画的形式，通过对比的方法，展现同为血友病患者的小新（接受基因重组因子VIII进行持续替代治疗）和他的朋友小华（未接受标准预防治疗）的两种截然不同的人生。整体的漫画形式采用回忆的方式将观众带回两位主人公的成长历程中。

  在讨论过程中，首先，团队根据评委的建议，调整了血友病科普知识出现的环节。然而，论及故事该如何呈现，成员们产生了分歧。一部分队员认为以时间为线索，按照顺叙的方式讲故事，能体现互帮互助的部分，而另一部分队员则认为采用倒叙的手法更能从一开始体现出两种截然不同的人生，给公众留下深刻印象。学生小吕说：“最终经过激烈的讨论，我们决定采用倒叙的手法，描述小新帮助小华的过程，在最后讲述小新向小华介绍了血友病之家，使小华重获归属感。”

  九院团队在资料搜集的过程中发现，罕见病实际上并不罕见。学生小张说：“我们了解到，80%的罕见病都是通过基因导致的。每个人平均有7~10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的基因缺陷，孩子就非常有可能患上罕见病。这就从另一方面代表着：罕见病离你我都不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。”

  九院团队对设计初稿进行了大幅调整，采用温馨的橘色、粉色、绿色、蓝色，搭配罕见病的照片，以及“罕见病不罕见”的数字例证，外加一些动态图和文字说明，为公众普及罕见病常识。学生小陈说：“罕见病不仅不罕见，事关我们每一个人，即使不是医学生，也应该关注罕见病，从认识到了解，给我们每个人一个机会。”

  六院团队在设计中，遇到的第一个困难就是如何在短短几屏H5中简单直观地表达“罕见病不罕见”的主题。经过几番讨论修改，团队最终决定，以“罕”出你的声音为题展开创意制作。

  学生小王说：“我们在资料搜集过程中，找到一个视频，讲述了父子两人都患有瓷娃娃病。因为学校拒收，父亲只能带着孩子，边乞讨边读书的故事。 经过了这次的活动，我们得知宣传罕见病疾病知识很重要。即使作为医学生，我们对罕见病的了解其实也很有限，大众对罕见病的认识更亟待提高。我们会尽自己最大的努力传播罕见病知识，让更多的人了解罕见病。”

  儿童医院团队计划用四个篇章，以生命为承载，讲述一则医务人员与血友病患者及家属同行通力的故事。第一篇章为“梦”，由新生命作为起始，感同身受的讲述血友病患者对美好生活的期盼和追求，以及真实的生活的不足，穿插对血友病的主题介绍；第二篇章为“爱”，讲述病患和家属的小爱以及医务人员的大爱，体现博爱，激发社会爱心；第三篇章为“新”，讲述近几年来，国家医疗行业在血友病领域的巨大突破，让公众及时获得最新的知识；第四篇章为“家”，病患的小家，病友的大家，医护人员建立的医联大家，强调团体团结，一路同行，让罕见病患者不独行。

  学生小王表示，小组成员在讨论中屡有分歧。“有的成员认为，他们更关心的应该是新药新技术的传递，治疗策略的改革；有的人则认为，对他们心理的关心同样重要，如何正确的面对疾病，对抗疾病可能更有意义。经过激烈的讨论，大家决定以故事为载体，在讲述故事的同时重视信息的普及，使内容更加立体、丰富，容易传播。”

  学生小杜说，期望成品不仅能让大家探索血友病，也能给家属和患者提供一定的知识和帮助。

  基础医学院团队的宣传主题是“早发现、早诊断、早治疗”。在收集素材的过程中，团队认识到罕见病实际上并不罕见，但公众对罕见病的认识都极度缺乏，因而加强罕见病的宣传尤为重要。

  学生小阮说：“在制作中，我们得知用寥寥几页讲述一个具有多种选择的故事是个难题。因此，我们设想在一页中以动画的形式叙述丰富的故事情节，以解决这一个问题。另外，故事以怎样的风格呈现，实物更具真实性，而动画则更具趣味性。经过反复思考，我们决定采用卡通人物的形式展现，这样更能吸引观众眼球，使疾病知识更轻松易懂。”

  基础医学院团队想让他们的H5作品能增强公众对罕见病的认识，并能有效提升公众对罕见病“早发现、早诊断、早治疗”的意识。